Com cerca de 46 mil pessoas com doenças raras, Feira carece de estrutura especializada
*Com cerca de 36 mil pessoas com doenças raras, Feira carece de estrutura especializada*
Feira de Santana conta com, aproximadamente, 46 mil pessoas portadoras de doenças raras ou de angioedema hereditário (AEH), o que corresponde a cerca de 6,4% da população. A estimativa foi apresentada pelo presidente da Câmara, o vereador Marcos Lima (União Brasil), que propôs à Prefeitura a criação de uma sede da Associação Baiana de Doenças Raras (ABDR) no município.
O parlamentar justificou que a implantação pode ocorrer por meio da cessão de um imóvel público ou por parcerias institucionais, com o objetivo de garantir um atendimento digno e humanizado aos pacientes e seus familiares. O edil destacou a atuação da ABDR como referência na Bahia no acolhimento, orientação e defesa dos direitos das pessoas acometidas por doenças raras, além do suporte emocional oferecido às famílias.
Feira, por ser a segunda maior cidade do Estado e polo regional de saúde, é considerada estratégica para receber uma unidade da associação, visto o grande número de pacientes também oriundos de outras cidades do interior. Marcos Lima afirmou que a situação evidencia a necessidade urgente de políticas públicas específicas e de um espaço especializado para esse público.
As famílias enfrentam dificuldades como o diagnóstico tardio e a obrigação de buscar tratamento fora do município, principalmente em Salvador. Para o vereador, a instalação da ABDR em Feira reduziria esses obstáculos, ampliando o acesso local aos serviços e fortalecendo a rede de saúde no interior.
O pedido está amparado pelo artigo 196 da Constituição Federal, que garante o direito à saúde, e pela Portaria nº 199/2014 do Ministério da Saúde, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. “Apoiar essa proposta é reafirmar o compromisso do poder público com políticas inclusivas e com a dignidade da população feirense”, concluiu.
